Über mich

Die Perspektive war schnell klar. Es waren für eine Genesung oder Rückbildung bereits so viele Nierenzellen verstorben, dass ich zu einem nicht bekannten Zeitpunkt in der Zukunft würde Dialyse machen müssen. Ich konnte diesen Zeitpunkt durch strenge Diät, zum Beispiel eine Reduktion der Kalium-Aufnahme mit dem Essen, lediglich hinauszögern.

Schon damals wäre eine genaue Buchführung von dem im zu mir genommenen Essen enthaltenen Kalium sinnvoll gewesen. Aber ich war beruflich viel unterwegs, nahm Mahlzeiten in Kantinen und Restaurants zu mir. Alles Sachen, die eine konsequente Diät, bei der ich – wie es als ideale Lösung empfohlen wird – meine Mahlzeiten selber kochen, die Zutaten wiegen und entsprechend den zur Verfügung stehenden Listen dann die konkrete Kaliummenge errechnen sollte, erschwerten beziehungsweise unmöglich machten.

Im Sommer 2000 war dann der befürchtete Moment gekommen, ich wurde dialysepflichtig. Zum damaligen Zeitpunkt wohnte ich in München und arbeitete in einem Projekt in Frankfurt. Trotzdem habe ich gelebt und gearbeitet, als ob ich nicht gehandicapt wäre. Die Dialyse wurde halt an meinen Arbeitsalltag angepasst – Montags habe ich in München gearbeitet und abends dialysiert, von Dienstag bis Donnerstag Abend oder Freitag Mittag habe ich in Frankfurt gearbeitet und hatte dort am Mittwoch Abend Dialyse. Und dann ging es wieder nach München zurück und ich habe am Freitag Abend die dritte wöchentliche Dialyse dann wieder in München gemacht.

Auch in dieser Zeit waren regelmäßige Einschränkungen und damit Aufzeichnungen und Buchführungen notwendig. So müssen dialysepflichtige Patienten zum Beispiel stark bei der Flüssigkeitsaufnahme aufpassen, damit die einzelnen Behandlungen mit dem Wasserentzug nicht zu anstrengend für den Körper sind. Daraus folgt eine Einschränkung auf idealerweise zwei bis drei Liter Flüssigkeitsaufnahme zwischen zwei Dialysebehandlungen, die durch die stetig notwendige Beobachtung des Gewichtes – die Gewichtszunahme in Kilogramm entspricht vereinfacht der Einlagerung des Wassers, das durch die Dialyse dem Körper wieder entzogen werden muss, in Litern – eingehalten werden musste.

Nach knapp viereinhalb Jahren wurde ich dann im Oktober 2004 transplantiert und konnte so wieder ungeplanter und spontaner leben. Nicht nur waren wieder (vor allem Urlaubs-) Reisen möglich, sondern auch spontane Änderungen, wann ich wo den Tag oder Abend verbrachte.

Dafür brachte die Transplantation andere Rahmenbedingungen mit sich, zum Beispiel eine regelmäßige Tabletteneinnahme. So sind zwingend alle 12 Stunden Immunsuppressiva, die die Abstoßung der transplantierten Niere durch den eigenen Körper verhindern, und zahlreiche andere Medikamente einzunehmen. Über den Tag verteilt nehme ich oft bis zu 20 Tabletten – manche morgens und abends in unterschiedlicher Dosierung, manche nur abends, einige nur einmal die Woche (immer an demselben Wochentag), andere zweimal die Woche an verschiedenen Tagen – ein. Das kann ganz schön komplex sein und Konzentration erfordern.

Aber es ist natürlich nichts gegen eine Dialysebehandlung und so war seit der Transplantation die Angst „habe ich alle Tabletten zum richtigen Zeitpunkt und in der richtigen Dosierung genommen?“ immer im Hinterkopf.

Schwierig wird es, wenn die Medikamentenmischung geändert wird und dann – bis alle Medikamente aufeinander abgestimmt und die Auswirkungen auf den Körper wieder richtig stabilisiert sind – jede Woche kleine Anpassungen erfolgen, „diese Woche 10 mg von Medikament A und 100 mg von Medikament B“, nach drei Tagen dann „der Wirkstoffspiegel im Blut ist zu hoch, also ab jetzt 7,5 mg von Medikament A, aber dafür 125 mg von Medikament B und zusätzlich noch 5 mg von Medikament C.“

Wenn man dann viel beruflich unterwegs ist, kommen noch andere erschwerende Faktoren dazu. Zunächst einmal muss man mindestens die richtige Menge an Tabletten für die Abwesenheit einpacken. Da gilt es dann bei nur ein paarmal wöchentlich zu nehmenden Medikamenten zu überlegen, ob und wie oft die Einnahmezeitpunkte in den Reisezeitraum fallen. Oft müssen die Medikamente luftdicht bis zur Einnahme im Blister verpackt sein. Aber bei zu vielen Verpackungen auf zu engem Raum kommt schon mal ein Riss in die eine oder andere Verpackung und die Tablette kann nicht mehr ohne Risiko eingenommen werden. Sind also auch genügend Ersatztabletten für diese Fälle eingepackt?

Regelmäßig bin ich mit dem Auto für ein paar Tage in Deutschland unterwegs. Dann muss ich im Sommer gerade bei Hitzewellen aufpassen, wenn ich meinen Wagen mangels Schatten in der Sonne parke, denn dann dürfen die Medikamente nicht im Auto vergessen werden. Ich habe es schon erlebt, dass ich abends spät aus dem Büro kam und erschreckt feststelle, dass ich die Tabletten im Auto in der Sonne vergessen hatte oder der Wagen im Tagesverlauf durch den Lauf der Sonne aus dem Schatten in die Hitze kam.

So waren das eine oder andere Mal Tabletten abends durch die hohe Temperatur so weich geworden, daß mir klar war, dass eine Einnahme ohne Wirkung wäre. In solchen Fällen musste ich mich ins Auto setzen, ins nächstgelegene – passend ausgerüstete – Krankenhaus fahren und Ersatztabletten besorgen. Dazu gehört natürlich auch ein bestmöglicher Nachweis, wer man ist, warum man welche Medikamente braucht und idealerweise welcher Arzt sie verschrieben hat.

Oder wenn ich international unterwegs bin. Als erstes einmal muss man die Tabletten ins Handgepäck nehmen, damit man bei einem Kofferverlust oder auch nur einer Verspätung des Gepäcks nicht auf sie verzichten muss. Verschiedene Zeitzonen erhöhen die Komplexität weiter, wie oft habe ich mitten in der Nacht in China oder den USA den Wecker gestellt, kurz meine Tabletten genommen und versucht, dann schnellstmöglich wieder einzuschlafen.

Für alle diese kleinen Herausforderungen und Probleme, für alle relevanten Informationen wie meinen Blutdruck, meinen Puls und mein Gewicht, suche ich ständig nach neuen Hilfsmitteln, den smarten Gesundheitshelfern. Ich probiere aus, was am Markt erhältlich ist, ich prüfe auf Verlässlichkeit und einfache Benutzbarkeit.

Seit Januar 2019 bin ich wieder auf die Dialyse-Behandlung angewiesen. Eine transplantierte Niere har nur eine „endliche Funktionserwartung“, das war mir immer klar. Als ich nach etwas mehr als 14 Jahren wieder mit der Dialyse anfing, meinte ein Arzt zu mir, „Das ist der aktuelle Durchschnitt, seien Sie froh, dass die Niere so lange durchgehalten hat.“

Das bin ich natürlich, dankbar und froh über diese 14 Jahre. Und doch – wer einmal erfolgreich transplantiert wurde und kaum Probleme hatte, der wird verstehen, dass ich nun wieder auf die nächste Niere warte und mich darauf freue.

Solange mache ich – aktuell dreimal die Woche drei Stunden – Dialyse und nehme weiterhin meine vielen Medikamente.